Depuis le 31 décembre 2022, l’application ParkinsonCom est en accès libre sur Internet. Elle permet à toutes les personnes atteintes de Parkinson d’avoir un outil pour communiquer. « Les testeurs Parkinsoniens (personnes atteintes de Parkinson, ndlr) font partie de l’équipe de recherche », lance Kathia Oliveira. La professeure à l’Université polytechnique des Hauts-de-France fait référence à l’application gratuite ParkinsonCom qu’elle a mise en service avec son équipe fin 2022. Le but de cette appli : permettre aux malades et à leur entourage de communiquer, les personnes atteintes de cette maladie ayant entre autres de gros problèmes d’élocution. Elles sont 200 000 en France à être concernées. Pour être sûr de réaliser un produit qui leur correspondrait vraiment, le laboratoire Lamih (Laboratoire d’automatique, de mécanique et d’informatique industrielles et humaines) [1] a associé des Parkinsoniens à leur projet. 99 personnes en France et en Belgique y ont collaboré.
Les patients acteurs des solutions
Les « testeurs » ont ainsi permis de faire ressortir des besoins auxquels l’équipe ne pensait absolument pas. Exemple : le manque d’accessibilité des claviers classiques. La responsable du projet confirme : « Ils sont victimes de tremblements. Or, pour faire un accent sur un clavier classique, il faut appuyer sur deux touches en même temps, c’est impossible pour eux. » Autre désagrément auquel les Parkinsoniens sont confrontés : le manque d’espace entre les touches qui les fait appuyer sur deux touches en même temps. Aussi, pour pallier à ces difficultés, l’équipe a créé un clavier dédié à l’application. Le travail avec les Parkinsoniens a permis de cerner d’autres besoins. « On a compris que beaucoup vivaient encore seuls et souhaitaient pouvoir communiquer avec l’extérieur. Ils n’avaient donc pas besoin de synthétiseur vocal, mais d’un système de messagerie, de mails. » L’équipe a aussi banni les pictogrammes et les couleurs criards, les « testeurs » refusaient d’être infantilisés. En clair, la présence de quasi 100 malades sur le projet a tout changé. « On n’aurait rien pu faire sans eux », résume Kathia.
Pour télécharger l’application, rendez-vous sur le site : parkinsoncom.eu. Attention, elle n’est disponible que sur Androïd.
17 % des patients ont moins de 65 ans.
2030 À cette date, le nombre des malades pourrait augmenter de 56 % avec une personne sur 120 de plus de 45 ans atteinte de la maladie.
