Téléchargeable gratuitement sur téléphone portable et tablette, l’application ParkinsonCom a été pensée pour faciliter la communication entre personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur entourage. Cette application est le fruit d’un travail de recherche mené conjointement par l’Université Polytechnique Hauts-de-France (UPHF), le CNRS, l’Institut Carnot Arts à Paris, l’Université de Mons en Belgique. « Il s’agit surtout d’une co-construction avec des futurs utilisateurs de ce logiciel, des personnes malades et leur aidant », rappelle Káthia Marçal de Oliveira, professeure des universités à l’UPHF et coordinatrice du projet ParkinsonCom. Le projet a été freiné par l’arrivée du Covid qui a, entre autres, empêché les rencontres entre les spécialistes et les malades. L’équipe a recueilli des témoignages d’usagers ainsi que de leur entourage, et réalisé des questionnaires en ligne et des entrevues avec des personnes atteintes de la maladie, mais aussi, des aidants, des orthophonistes et des neurologues.
Un moyen de lutter contre l’isolement
« Nous connaissons la maladie mais pas aussi bien les difficultés de communication qu’elle engendre, explique Káthia Marçal de Oliveira. Le projet nous a permis d’identifier ces difficultés qui entraînent souvent un isolement de la personne malade. » La maladie de Parkinson est la deuxième maladie dégénérative après Alzheimer la plus fréquente au monde. Elle touche plus de 200 000 personnes en France, dont 22 000 en Hauts-de-France. Près de 25 % des patients souffrent également de troubles cognitifs et 70 % de ceux-ci rapportent des difficultés de communication, tel des troubles de la parole, comme l’hypophonie liée à la fatigue entraînant des oublis de mots ou de la confusion dans leurs propos. Pendant une à deux semaines, une trentaine de personnes malades françaises et belges ont testé l’application sur tablette. « L’idée était de mettre en place quelque chose de très simple, pratique et fonctionnel, poursuit la professeure porteuse du projet. La principale propriété est d’agrandir les touches du clavier d’écriture. Nous avons développé notre propre clavier et proposons également, suite à la demande d’usagers, un clavier de type « ABCD » et non azerty. Les utilisateurs ont donc plus de facilité à écrire et à communiquer directement à leur entourage, le message écrit étant lu oralement par l’application. » La verbalisation de l’écrit permet également de préciser des émotions ou des lieux de douleur sur le corps. Un bouton d’urgence est disponible pour appeler à l’aide le contact principal. Des messages pré-écrits sont également disponibles pour les personnes dont la mobilité des doigts est réduite. Disponible gratuitement en français et en néerlandais, l’application est téléchargeable sur https://parkinson.eu.
