La sécurité sociale n’est pas qu’un système de protection unique au monde. C’est aussi une banque de données de santé incroyable, matériau essentiel pour la recherche scientifique dans le domaine. Mais elles sont personnelles, ces données. À caractère sensible. Elles sont soumises à la fois au code de la santé publique et au Règlement général sur la protection des données (RGPD). La France a déjà mis en place au niveau national le site Mon espace santé, où chaque assuré peut stocker ses données personnelles. Des résultats d’analyses, d’examens médicaux, les vaccinations. Mais aussi, à terme, les comptes-rendus d’hospitalisation ou les ordonnances du généraliste. Cet espace numérique a vocation à devenir le carnet de santé interactif de tous les usagers. Qui n’ont pas forcément conscience du risque de rupture du secret médical, ni du risque de piratage de données hébergées sur des plateformes virtuelles. Une proposition législative européenne prévoit la construction d’un espace européen des données de santé, qui permettrait à chaque Européen de partager son dossier médical avec ses soignants, où qu’il se trouve en Europe. Le Conseil consultatif national d’éthique a émis le 9 mai un certain nombre de recommandations. Chaque citoyen doit être informé « a posteriori » de l’usage qui aura été fait de ses données personnelles de santé. Elles pourraient servir à développer une médecine préventive et prédictive, bien sûr. Mais elles pourraient aussi intéresser des entreprises. Ces recommandations arrivent cependant un peu tard. Suite à un appel d’offres, plusieurs candidats ont déjà été sélectionnés par le Health Data Hub, à ce jour hébergé par le géant américain Microsoft. Quelle est la priorité ? L’utilisation de données de santé confidentielles pour faire progresser la recherche ? Ou leur exploitation par des entreprises informatiques qui rayonnent à l’international afin d’en tirer des bénéfices ?
La chronique santé du Dr Lydie Lymer À plus, dans l’bus !
