Faute d’accompagnante, une fillette handicapée risque la déscolarisation

Julie [1], 7 ans, souffre d’une pathologie génétique avec une déficience intellectuelle sévère. Pour ses parents, il n’a jamais été question de la soustraire à la société et de la faire vivre dans l’ombre. « Bien au contraire, dit sa mère Carole N. [2], depuis qu’elle est toute petite, nous avons opté pour l’inclusion dans la collectivité, même si cela a toujours été un parcours du combattant. »

Travail de répétition

Après avoir fréquenté la crèche, Julie a donc été inscrite à l’école maternelle, dans une commune de la métropole lilloise. Sur les bancs de l’école, elle est accompagnée par une auxiliaire de vie scolaire (AVS). Contractuelle de l’Éducation nationale, celle-ci n’exerce pas de mission d’enseignement, ce rôle restant celui de l’enseignant. En revanche, elle est présente dans la classe afin d’aider à l’apprentissage de l’enfant qui ne peut suivre normalement le programme scolaire. Cet accompagnement avait été convenu avec le Service d’éducation spécialisé et de soins à domicile (Sessad), ce dernier convenant que la scolarisation ne pouvait que favoriser le développement de l’enfant. « L’AVS guide Julie et l’aide à progresser, explique Carole. Ma fille n’a pas de problème comportemental, mais il lui est impossible de suivre les interventions de la maîtresse et de réaliser les exercices sans être accompagnée. L’AVS fait un énorme travail de répétition. » Cela ne s’arrête pas là. Un accompagnement permanent est indispensable pour l’aider à s’habiller, à aller aux toilettes, à manger, etc. Dans le cas de Julie, 18 heures d’accompagnement par semaine sont nécessaires. Sauf que rien ne va plus depuis le 2 novembre. À l’issue des vacances de la Toussaint, les parents de Julie apprennent que son AVS, jugée fragile face aux risques de l’épidémie de Covid-19, a été forcée de cesser le travail. Étant donnée la situation actuelle, et le recul insuffisant du virus, personne ne peut dire quand elle pourra reprendre le travail. Mais jusqu’à présent, aucun remplacement n’est possible.

Solutions temporaires

Jusqu’aux vacances de Noël, des solutions temporaires ont été trouvées. La maîtresse de Julie a accepté de la garder bien que la situation ne manque pas de la stresser. De leur côté, les parents se sont organisés. Les interventions du kiné et des psychologues, prises sur le temps scolaire, ont été doublées afin de décharger l’enseignante autant que possible. Carole a pris sur son temps de travail pour s’occuper de son enfant le jeudi et le vendredi après-midi. « Mais à partir de janvier, il ne me sera plus possible de m’absenter de mon travail », s’inquiète-t-elle. De la même façon, l’école ne pourra plus assurer elle-même. Une remplaçante est plus que jamais indispensable. Alors, Carole se démène et multiplie les démarches auprès de l’inspecteur d’académie et du pôle inclusif d’accompagnement localisé, le Pial qui, au sein de l’académie, recrute les AVS et gère leurs emplois du temps. Mais la réponse du Pial est désespérante : « L’enveloppe budgétaire est vide. On ne peut rien faire. » Carole insiste auprès de l’inspecteur et a contacté la députée de sa circonscription, Charlotte Lecocq, qui est intervenue à son tour. À l’inspection, on se veut positif en évoquant une possible solution en janvier. En attendant, la petite Julie vit la situation aussi mal que ses parents. Mais elle traduit son désarroi en refusant de s’alimenter. « Depuis que j’ai entamé mes démarches, je rencontre bien d’autres cas identiques », confie Carole. Sur sa page Facebook, un auxiliaire de vie scolaire résume : « Nous sommes bien loin de l’inclusion prônée par le ministère de l’Éducation nationale. »